Λύση

βιβλίου "H δίκη του AIDS" 2006, από το νέο βιβλίο του “Are you positive?” 2007

---

Επίμετρο: Θέλεις να κάνεις κάτι;

....

Αν έχεις διαγνωστεί οροθετικός, υπάρχει κάτι που να μπορείς να κάνεις; Η απάντηση είναι ένα ηχηρό ΝΑΙ! Είναι πολλά αυτά που μπορείς και πρέπει να κάνεις. Διάβασε την παρακάτω λίστα πληροφοριών και αν βρεις ένα ή δύο σημεία που έλειπαν από όσα σου είπαν, υπάρχει μια σχετική πρόταση για σένα στο τέλος αυτής της σελίδας:

1. Δεν με πληροφόρησαν για τους κινδύνους που ενέχει το τεστ αντισωμάτων για τον ιό HIV (τον κίνδυνο να καταστρέψεις τη ζωή σου κατά λάθος), όπως έχουν διατυπωθεί από το Τμήμα Δημόσιας Υγείας του Λος Αντζελες στο επίσημο σάιτ του.

2. Δεν με πληροφόρησαν ότι το τεστ αντισωμάτων για τον HIV δεν έχει λάβει επίσημη έγκριση από τον αρμόδιο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ.

3. Δεν με πληροφόρησαν ότι το λεγόμενο τεστ για τον ιό HIV δεν είναι τεστ για τον ιό HIV, αλλά για τα αντισώματά του.

4. Δεν με πληροφόρησαν ότι καμία μέθοδος ανίχνευσης τέτοιων αντισωμάτων στο ανθρώπινο αίμα δεν έχει εγκριθεί επισήμως, όπως άλλωστε αναγράφεται στην ετικέτα του ELISA τεστ αντισωμάτων. Ούτε και μου έδειξαν αυτή την ετικέτα.

5. Δεν με πληροφόρησαν ότι οι πρωτεϊνες που ανιχνεύονται με αυτό το τεστ δεν έχουν ποτέ αποδειχτεί ότι είναι πρωτεϊνες ειδικές ή μοναδικές στον ιό HIV ή ότι σχετίζονται ειδικά με αυτόν.

6. Δεν με πληροφόρησαν ότι κανένα τεστ ανίχνευσης για τον HIV δεν έχει ποτέ λάβει επίσημη έγκριση. Δηλαδή δεν υπάρχει έρευνα ελέγχου που να έχει αποδείξει ότι όσοι προκύπτουν θετικοί στο τεστ αντισωμάτων διαθέτουν στο αίμα τους τον ιό HIV ενώ όσοι προκύπτουν αρνητικοί στο τεστ δεν τον έχουν.

7. Δεν με πληροφόρησαν ότι, σύμφωνα με επιστημονικές έρευνες, το τεστ HIV ELISA μπορεί να φέρει λάθος αποτέλεσμα στο 90% των περιπτώσεων. Ούτε μου είπαν τι συνέπειες θα έχει για τη ζωή μου ένα τέτοιο λάθος.

8. Δεν με πληροφόρησαν ότι υπάρχουν πάνω από 70 λόγοι για να προκύψει λάθος θετικό αποτέλεσμα στο τεστ, ώστε να μην το κάνω αν διαθέτω κάποιον από τους 70 αυτούς λόγους στο ενεργητικό μου.

9. Δεν με πληροφόρησαν ότι ένα θετικό αποτέλεσμα δείχνει μόνο ότι διαθέτω τα αντισώματα στον ιό  HIV. Σε κάθε άλλη περίπτωση τα αντισώματα σε έναν ιό δείχνουν ανοσία στον ιό. Δεν μου έδειξαν κάποια επιστημονική μελέτη ή τους λόγους για τους οποίους μπορεί να συμβαίνει το αντίθετο ειδικά στην περίπτωση του HIV.

10. Δεν με πληροφόρησαν ότι το αμερικανικό υπουργείο Υγείας (CDC) αποφάσισε αυθαίρετα το 1987 πως τα τεστ αντισωμάτων στον ιό HIV δείχνουν μόλυνση από τον ιό HIV χωρίς να δώσει στη δημοσιότητα τις επιστημονικές αποδείξεις γι’ αυτό.

11. Δεν με πληροφόρησαν ότι το επιβεβαιωτικό Western Blot τεστ αντισωμάτων διαφέρει από εργαστήριο σε εργαστήριο. Ούτε μου είπαν με ποιο σκεπτικό ο γιατρός μου αποφάσισε ότι τα αποτελέσματα του εργαστηρίου ήταν σωστά στη δική μου περίπτωση και με ποια επιστημονικά δεδομένα έλαβε αυτή την απόφαση.

12. Δεν με πληροφόρησαν ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι για να αναγνώσεις ένα τεστ Western Blot με βάση τα διαφορετικά κριτήρια που χρησιμοποιούνται κατά τόπους. Αλλιώς ερμηνεύονται με βάση τα κριτήρια του CDC, αλλιώς  με βάση τα κριτήρια Ερυθρού Σταυρού, αλλιώς με βάση τα κριτήρια του FDA (του Οργανισμού Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ). Ούτε μου είπαν ποια κριτήρια χρησιμοποιήθηκαν στην περίπτωση του δικού μου τεστ και με βάση ποια επιστημονικά δεδομένα ήταν σωστή η διάγνωση στην περίπτωσή μου.

13. Δεν με πληροφόρησαν ότι στη Μεγάλη Βρετανία και σε άλλες χώρες έχει απαγορευτεί το Western Blot τεστ αντισωμάτων, ούτε μου είπαν γιατί συνέβη αυτό.

14. Δεν με πληροφόρησαν ότι τα λεγόμενα τεστ για το «ιικό φορτίο» στο αίμα μου χρησιμοποιούν τα ίδια «καλούδια» για να περιγράψουν τις ίδιες μη αναγνωρισμένες, μη ειδικές πρωτείνες που βρίσκουμε και στα τεστ αντισωμάτων για τον HIV, συνεπώς δεν αποτελούν ένδειξη για την ύπαρξη του ιού στο αίμα μου. Και δεν μου έδειξαν την ετικέτα αυτού του τεστ που έγραφε ότι ¨δεν πρέπει να χρησιμοποιείται για να πιστοποιεί την ύπαρξη του ιού στο αίμα ή τη μόλυνση από τον ιό¨. Ούτε μου εξήγησε ο γιατρός μου γιατί το χρησιμοποίησε παρά την αρνητική υπόδειξη ή ποιές επιστημονικές μελέτες τον έπεισαν ότι παρουσιάζει πράγματι το «ιικό φορτιό» του HIV.

15.  Δεν με πληροφόρησαν ότι τα αποτελέσματα στο τεστ για το ιικό φορτίο ποικίλλουν σημαντικά από εργαστήριο σε εργαστήριο, ούτε μου είπαν με βάση ποια στοιχεία αποφάσισαν ότι τα δικά μου αποτελέσματα ήταν σωστά και ποιες  είναι οι επιστημονικές αποδείξεις.

16. Δεν με πληροφόρησαν ότι άνθρωποι που προέκυψαν αρνητικοί στον HIV  με τα τεστ ELISA και  WESTERN BLOT, βρέθηκαν να έχουν υψηλό δείκτη του ιού HIV στο αντίστοιχο τεστ ιικού φορτίου. Τι αξιοπιστία μπορεί να έχει, λοιπόν, και αυτό το τεστ;

17. Δεν με πληροφόρησαν ότι τα τεστ ιικού φορτίου απέτυχαν στο 90% των περιπτώσεων να υποδείξουν την πτώση των Τ4 κυττάρων, και πέτυχαν μόνο στο 4%-6% των περιπτώσεων να υποδείξουν την «προέλαση της αρρώστιας» (AIDS). Δεν με πληροφόρησαν γιατί ο γιατρός μου αποφάσισε ότι στην περίπτωσή μου το τεστ για το ιικό φορτίο δείχνει την «προέλαση της αρρώστιας».

18. Δεν με πληροφόρησαν ότι ο αριθμός των Τ4 κυττάρων (που δείχνει την ανοσοποιητική επάρκεια του οργανισμού) έχει μεγάλες αυξομειώσεις από μέρα σε μέρα και από ώρα σε ώρα. Επίσης δεν με πληροφόρησαν ότι απολύτως υγιείς άνθρωποι μπορεί να έχουν χαμηλό αριθμό Τ4 κυττάρων. Ούτε με πληροφόρησαν γιατί ο γιατρός μου αποφάσισε ότι ο δικός μου αριθμός Τ4 κυττάρων είναι ενδεικτικός οποιασδήποτε κατάστασης, πόσο μάλλον ένδειξης του AIDS, και με βάση ποια επιστημονικά κριτήρια έκανε κάτι τέτοιο.

19. Δεν με πληροφόρησαν ότι η διάγνωση του AIDS  στις Ηνωμένες Πολιτείες μπορεί να βασιστεί μόνο σε ένα θετικό αποτέλεσμα στην εξέταση για τον HIV και έναν  αριθμό Τ4 κυττάρων κάτω από 200. Επίσης δεν με πληροφόρησαν ότι αυτός ο ορισμός του AIDS δεν έγινε αποδεκτός σε άλλες χώρες (π.χ. τον Καναδά), και ότι αν πήγαινα στον Καναδά, δεν θα είχα AIDS. Ούτε μου εξήγησε ο γιατρός μου πώς γίνεται μια αρρώστια να αλλάζει ορισμό όταν περνάει τα σύνορα μιας χώρας. Ούτε μου έδωσε επιστημονικές εξηγήσεις που να δικαιολογούν κάτι τέτοιο.

20. Με ενημέρωσαν ότι είμαι οροθετικός μόνο με το αποτέλεσμα του ELISA και πριν να ακολουθήσει το WESTERN BLOΤ, παραβιάζοντας τον κανονισμό του CDC (τον οποίο εφαρμόζουμε κι εμείς στην Ελλάδα).

21. Επίσης δεν με πληροφόρησαν ότι τα φάρμακα του AIDS που θα ξεκινούσα, έχουν αποδειχτεί εδώ και πέντε χρόνια πιο θανατηφόρα από τις σχετικές με το AIDS ασθένειες. Δεν με πληροφόρησαν ότι τα καινούργια φάρμακα θεωρούνται χειρότερα από αυτά που δίνονταν πριν 10 χρόνια.

22. Σαν αποτέλεσμα της έλλειψης παροχής αυτών των πληροφοριών πριν από την διεξαγωγή του τεστ αντισωμάτων για τον HIV και πριν από την έναρξη θεραπείας κατά του AIDS, δεν έδωσα ποτέ τη συγκατάθεση κατόπιν ενημέρωσης που δικαιούμουν σαν ασθενής. Βίωσα ψυχικό τραύμα, οικογενειακή πίεση και κοινωνική απόρριψη εξαιτίας της ανεξακρίβωτης θετικής διάγνωσης και θεραπείας κατά του HIV από μέρους του γιατρού μου.

Αν οποιαδήποτε από αυτές τις προτάσεις ισχύουν στην περίπτωσή σας, έχετε κάθε λόγο να συντάξετε μια επίσημη αίτηση παραπόνων για τον γιατρό, το νοσοκομείο ή την κλινική, επειδή παραβιάστηκε το δικαίωμά σας να έχετε συγκατάθεση κατόπιν πληροφόρησης για τη θεραπεία σας. Αυτά τα παράπονα συντάσσονται σύμφωνα με τον κανονισμό του Συλλόγου Ιατρών της κάθε χώρας και συνήθως οδηγούν σε ανοιχτή ακρόαση των εμπλεκομένων, ώστε να ληφθούν οι σχετικές αποφάσεις. Μπορεί να οδηγήσουν ακόμη και σε αφαίρεση της άδειας του γιατρού.

Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι δεν πρόκειται για κάποιου είδους προσωπικής βεντέτας με τους γιατρούς. Προσωπικά, δεν κατηγορώ κανέναν γιατρό ή νοσοκομείο ή κλινική για εσκεμμένη εξαπάτηση των ασθενών σχετικά με το AIDS. Πιστεύω άλλωστε ότι οι περισσότεροι γιατροί δεν έχουν την παραμικρή ιδέα για το τι εξετάζεται με αυτά τα τεστ, δεν έχουν καν δει τις ετικέτες τους. Απλώς πιστεύουν αυτά που τους έχουν πει από τις φαρμακευτικές εταιρείες για τα φάρμακα του AIDS.

Παρόλα αυτά, όπως ακούγεται στο δικαστήριο σε κάποιο σημείο αυτού του βιβλίου, «η άγνοια δεν μπορεί να αποτελέσει δικαιολογία». Ο γιατρός σου, το νοσοκομείο ή η κλινική όπου βρέθηκες, έχουν υποχρέωση να ελέγχουν τις πληροφορίες τους πριν αρχίσουν να δίνουν θεραπείες και αγωγές. Επίσης, έχουν υποχρέωση να σε ενημερώνουν για όσα έμαθαν και οι ίδιοι. Δεν είναι πια αρκετή μια ανακοίνωση για το τι πρέπει να κάνεις.

Αν κάποιο από τα παραπάνω ισχύει στην περίπτωσή σου, έχεις το δικαίωμα να προχωρήσεις σε δικαστική αγωγή ενάντια σε γιατρό, νοσοκομείο ή κλινική. Παρόλα αυτά οι δικηγόροι κοστίζουν πολύ και οι δίκες μεταφράζονται σε χάσιμο χρόνου και ενέργειας. Το να συμπληρώσεις μια αίτηση παραπόνων δεν κοστίζει τίποτα και χρειάζεται ελάχιστο χρόνο και ενέργεια. Δεν χρειάζεται καν να παρευρεθείς στην ανοιχτή ακρόαση.

Αν χρειάζεσαι βοήθεια στη σύνταξη της αίτησης, μπορείς να επισκεφτείς το www.AreYouPositive.org

Submenu

• Συζητείστε το